Коли батьки дізнаються про інвалідність дитини або інше хронічне захворювання, вони вступають у життя, повну сильних емоційних переживань, важких виборів, взаємодії з різними фахівцями та постійної потреби в інформації і послугах. Спочатку батьки можуть розгубитися, відчути себе самотніми, не знаючи, з чого почати, де шукати інформацію, просити допомоги і розуміння. Цей сайт було створено спеціально для тих батьків, які відчувають брак інформації - тих, хто щойно дізнався про інвалідність дитини, або тих, хто жив з цією новиною деякий час, для всіх тих, хто потребує нової інформації та підтримки. Сайт допоможе батькам почати пошук інформації, я також сподіваюся, що він буде корисно і фахівцям, що працюють з сім'ями, допомагаючи їм усвідомити, як поява дитини з інвалідністю може вплинути на життя сім'ї.
Коли ви дізнаєтеся, що у вашої дитини затримка у розвитку чи інша інвалідність, яка може бути, а може і не бути точно встановлена, це для вас не просто інформація, це «Звістка». Ці рядки написані матір'ю, яка пережила подібну ситуацію і хоче поділитися своїми переживаннями з іншими.
«Повідомлення про те, що у вашої дитини проблеми в розвитку - це удар. Мене це новина застала зненацька, я згадую ті дні не інакше як дні, коли розбилося моє серце. Хтось порівняв би ці дні з відчуттям чорного мішка, надітого на голову, який заважає бачити, чути й думати.» Один батько описав свої відчуття як удар ножем в серце. Може бути, ці описи здадуться занадто драматичними, але можу сказати, що вони, навпаки, недостатньо повно описують ті емоції, які переповнюють серця і думки батьків, коли вони дізнаються «погані» новини про свою дитину.
Можна зробити багато, щоб допомогти собі в ці дні, і про це моя стаття. Для того, щоб зрозуміліше обговорити корисні речі, які можуть допомогти вам пережити цей складний період, давайте спочатку розглянемо типові реакції.
Типові реакції
Батьки, дізнавшись про інвалідність дитини, реагують схожим чином.

Перша реакція - неприйняття: «це не могло трапитись зі мною». Неприйняття швидко змінюється злістю, яка може бути спрямована на медичних працівників, які розповіли вам про інвалідність дитини. Злість може вплинути і на взаємини між подружжям, з дідусями і бабусями, з іншими важливими для сім'ї родичами. Таке відчуття, що злість - сильне почуття, через яке проходять усі. Її породжує відчуття великого горя і величезною несподіваної втрати, яке неможливо пояснити або побороти.
Страх - ще одна реакція. Люди більше бояться невідомості, ніж популярності, точна інформація про діагноз та перспективи дитини в майбутньому лякає менше, ніж невідомість. У будь-якому випадку, однак, страх за майбутнє дитини - це почуття, випробовуване усіма: якою буде дитина в п'ять, дванадцять, двадцять один? Що з ним буде, коли я помру? Потім виникають інші питання: «Він коли-небудь навчиться? Чи зможе він закінчити школу? Чи зможе він любити, жити, сміятися, робити все те, про що ми мріяли?»
Інші питання без відповідей породжують страх. Батьки бояться, що стан дитини може бути найгіршим їх можливих. Протягом багатьох років я спілкувалася з батьками, які говорили, що їх думки були виключно песимістичні. В голову приходять спогади про людей з інвалідністю, зустрінутих раніше. Є страх неприйняття з боку суспільства, страх того, як така ситуація вплине на життя братів або сестер, питання будуть ще діти в цій сім'ї, сумніви в тому, чи буде чоловік або дружина любити цю дитину. Такі думки можуть просто збентежити людину.

Далі йде вина, вина і занепокоєння з приводу того, що вони - батьки - могли стати причиною інвалідності дитини. Вони думають: «Я зробив щось не так? Я покараний за щось? Я недостатньо стежила за собою під час вагітності? Стежила моя дружина за собою під час вагітності?»
Іноді почуття провини може виражатися в релігійному аспекті у вигляді покарання або кари божої. Часто батьки плачу запитують: «Чому я? Чому моя дитина? Чому бог дав це мені?», як часто ми піднімаємо очі до неба і запитуємо, що ми зробили, щоб заслужити таке випробування.
Замішання також характерно для цього періоду. Воно походить від того, що людина не до кінця розуміє, що відбувається і що станеться. Замішання проявляється в безсонні, нездатності прийняти рішення, емоційної перевантаженості, інформація може здаватися неясною і спотвореною. Ви чуєте слова, яких раніше ніде не чули, терміни, які описують те, що ви не розумієте. Ви намагаєтеся зрозуміти і знайти сенс в тій інформації, яку ви отримуєте. Часто батьки і ті, хто намагається донести інформацію про інвалідність, дитини говорять на різних мовах.
Безсилля, неможливість змінити ситуацію дуже складно прийняти. Батьки не можуть змінити той факт, що у їх дитини є інвалідність, але їм потрібно відчувати, що вони можуть впоратися зі своїми життєвими проблемами. Дуже важко змусити себе прислухатися і слідувати рекомендаціям, суджень і думок інших людей. Більш того, ці інші люди - часто незнайомці, з якими поки не збудовані довірчі відносини.
Розчарування. Той факт, що дитина недосконала, зачіпає батьків і кидає виклик їх системі цінностей. Це почуття разом з уявленнями про дитину, які були до того, можуть призвести до неможливості прийняти дитину, як цінну, як особистість.
Неприйняття. Неприйняття може бути по відношенню до дитини, медиків, дружини. Однієї з найсильніших форм неприйняття, яка зустрічається рідко, є таємне бажання смерті дитини. Таке почуття відвідує батьків, які перебувають у глибокій депресії.
У такий період, коли стільки різних почуттів переповнюють серце батьків, складно виміряти, наскільки те чи інше почуття. Не всі батьки проходять саме через таку послідовність відчуттів. Але при всій складності ситуації дуже важливо для батьків розуміти ті почуття та емоції, які вони відчувають, розуміти, що вони не одні і можуть зробити конструктивні дії, оскільки існують місця, де можна знайти допомогу і підтримку.
Шукайте допомоги інших батьків
«Ти не можеш усвідомити цього зараз, але пізніше ти будеш сприймати свою дочку чи сина з інвалідністю як боже благословення».

Моя перша порада: знайдіть інших батьків дитини з інвалідністю і попросіть їх допомогти. Існує багато організацій і груп батьків дітей-інвалідів, які допомагають іншим батькам.
Говоріть з вашим чоловіком, сім'єю та іншими значимими для вас людьми.
Важливе розуміння того, що ви можете по-різному сприймати свою роль, як батьки, бачити різні шляхи вирішення проблем. Постарайтеся розповісти один одному, що ви відчуваєте, і зрозуміти іншого, якщо ваші думки не збігаються.
Якщо у вас є інші діти, говоріть з ними теж, не забувайте про них, задовольняючи їхні емоційні потреби. Якщо ви відчуваєте себе спустошеними і не можете нормально спілкуватися з іншими дітьми, знайдіть у вашій родині людину, яка на час візьме на себе ці обов'язки. Біль, розділена, не так важка, іноді може допомогти і професійний психолог. Якщо вам здається, що це принесе результати, використовуйте допомогу професіоналів.
Живіть сьогодні
Думки про майбутньому можуть паралізувати вас. Потрібно відкинути питання: що в майбутньому...? Це може видатися неймовірним, але гарні речі почнуть відбуватися щодня. Занепокоєння про майбутнє тільки виснажать ваші обмежені ресурси. Вам є про що подумати, проживайте кожен день, крок за кроком.
Вивчіть термінологію
Коли ви стикаєтеся з новою термінологією, не бійтеся дізнаватися зміст слів. Якщо під час розмови хтось використовує незрозуміле вам слово, припиніть розмову і з'ясуйте значення цього слова.
Шукайте інформацію
Деякі батьки знаходять тонни інформації, деякі не настільки наполегливі. Найважливіше - шукати точну правдиву інформацію. Не бійтеся задавати питання, відповіді на питання будуть першою сходинкою до розуміння дитини.
Правильне формулювання питань - це мистецтво, яке може зробити ваше життя легше в майбутньому. Добре перед зустріччю написати питання і записувати їх, коли вони виникають по ходу зустрічі. Просіть копії всіх документів і записок про вашу дитину у лікарів, педагогів та інших спеціалістів. Добре купити папку, куди складати всі документи, що стосуються дитини.
Не дозволяйте себе залякати
Багато батьків відчувають себе невпевнено в присутності медиків або педагогів з-за їх професійного досвіду, і іноді з-за їх манери поводитися. Не лякайтеся професіоналізму тих людей, які взаємодіють з вашою дитиною, ви маєте право дізнаватися про все, що відбувається. Не турбуйтеся, що ви набридли фахівця своїми питаннями: це ваша дитина, дана ситуація найбільше впливає на його і ваше життя, і тому для вас дуже важливо дізнатися як можна більше.
Не бійтеся показати свої почуття
Багато батьків, особливо батьки, стримує свої почуття. Їм здається, що показавши їх, вони будуть виглядати слабкими. Найсильніші батьки дітей з інвалідністю не бояться показати свої почуття, оскільки розуміють, що це не зробить їх слабкими.

Навчіться працювати зі своїми почуттями гіркоти і злості
Від гіркоти і злості не піти, коли ви розумієте, що повинні переглянути плани і мрії, які були пов'язані з дитиною. Дуже важливо розуміти, що ви злі, і працювати з цією злістю, може бути, і з сторонньою допомогою. Може, зараз ви не повірите, але життя буде поліпшуватися, і прийде той день, коли ви знову будете бачити все в позитивному світлі. Розуміння і робота над своїми негативними почуттями допоможуть вам бути сильніше і підготуватися до інших викликівжиття, а також ці почуття перестануть віднімати у вас енергію і сили.

Будьте реалістом
Бути реалістом значить розуміти, що в житті є речі, які ми можемо змінити. Бути реалістом означає також розуміти, що в житті є речі, які ми не можемо змінити. Наше завдання, розуміти, що ми можемо змінити, а що ні.

Пам'ятайте, що час грає на вас
Час справді лікує. Це не означає, що виховання дитини з інвалідністю дається дуже легко, але це буде справедливо, якщо ми скажемо, що з часом багато проблем вирішуються. Тому час на вашому боці.

Не забувайте про себе.
Під час стресу всі ведуть себе по-різному, але все одно деякі загальні поради можна дати: пам'ятайте про себе, досить відпочивайте, їжте так добре, як зможете, виходите з дому і спілкуйтеся з людьми, які можуть вам надати емоційну підтримку.
Уникайте жалю
Інвалідом дитини робить ваша жалість та інших. Жалість не те, що вам потрібно. Вам потрібно швидше співчуття.
Вирішіть як реагувати на оточуючих
В цей період вас може засмучувати або злити ставлення інших до вас або вашої дитини. Багато реакції людей на серйозні проблеми відбуваються через незнання, нерозуміння, страх перед чимось невідомим або просто незнанням, що сказати. Зрозумійте, що багато людей не знають, як поводитися при зустрічі з інвалідами. Вирішіть для себе, як реагувати на пильні погляди, питання, не надавайте занадто багато енергії на переживання з приводу неприємних вам реакцій чужих людей.
Намагайтеся дотримуватися звичного розкладу дня
оли виникає проблема, яку ти не можеш вирішити, роби те, щоб ти робила, якщо б проблеми не було. Така поведінка може додати стабільність і сенс при складній і заплутаній ситуації.

Пам'ятайте, що це ВАША ДИТИНА
Це ваша дитина, і це найголовніше. Може бути, його розвиток буде відрізнятися від розвитку інших дітей, Але це не означає, що він менш цінний, менш повноцінний і менше потребує уваги та любові. Любіть свою дитину і отримуйте задоволення від нього. По-перше - це дитина, а, по-друге, він інвалід, пам'ятайте про це. Постарайтеся робити позитивні кроки назустріч дитині, вам обом це буде корисно, і ви навчитеся думати про майбутнє з надією.
Пам'ятайте, ви не одні
Почуття самотності й ізоляції відчувають всі батьки. Ця стаття містить інформацію, яка допоможе вам подолати це відчуття.